更新履歴 2014年1月で移植7年を迎え、通院状況の更新はひとまず休止しています


MDS & AML格闘記(骨髄異形成症候群→急性骨髄性白血病 格闘記)
CONTENTS
登場する人物は、すべて仮名を使っています
目で見るMDSとAMLと移植 入院 2006年11月
プロローグ…入院までの経緯 入院 2006年12月
入院 2006年6月 心優しきナイチンゲールたち
入院 2006年7月 入院 2007年1月
入院 2006年8月 入院 2007年2月
トピックス 入院 2007年3月
入院 2006年9月 入院 2007年4月
入院 2006年10月 入院 2007年5月
日付順別目次



2012年の通院状況
血液検査項目それぞれの参考値は、白血球(4.4〜10.6)、赤血球(4.0〜5.4)、ヘモグロビン(13.1〜16.8)、
ヘマトクリット(39.4〜50.4)、血小板(159〜381)。は参考値より「高い」、は「低い」
月日 状 況 白血球 赤血球 ヘモグ
ロビン
ヘマト
クリット
血小板
入院をするきっかけになった2006年4月の数値は→ 2.2 2.99 9.0 27.3 ---
1/4 血液内科と皮膚科と眼科。年が改まって、ひと区切り付けたい気持ちから痒みが無くなったと言いたいのだが、弱いながらも脇腹に痒みがしつこくまだ残るため、主治医に訴えると「肌の乾燥傾向があって、それが影響しているのだろう」とのこと。ステロイドは使わず、もう少し様子を見ることに。眼科所見は「角膜のキズが見当たらず良好。現在の点眼薬を継続しましょう」          
1/11
〜12
 造血幹細胞移植から5年達成          
1/20 血液内科と皮膚科。湿疹がほぼ消えたので、血液内科は次回から本来の通院サイクル(二ヶ月起き)に戻る。皮膚科はもう少し様子見 8.5 4.27 14.9 42.2 175
2/8 皮膚科。だいぶ改善されたので今回で受診終了


★ 2011年 通院の記録 ★はこちら
★ 2010年 通院の記録 ★はこちら
★ 2009年 通院の記録 ★はこちら
★ 2008年 通院の記録 ★はこちら
★ 2007年 通院の記録 ★はこちら

現在の内服薬、及び、外用薬(2012年11月の時点)
肝・胆・消化機能改善剤 ウルソ錠→ウビロン錠(ジェネリック、以下G)
消化性潰瘍用剤 タケプロンOD錠→ラソプランOD錠(G)
高脂血症治療剤 ベザスター
ドライアイ治療薬 ジクアス点眼液
ドライアイ治療薬 ヒアレイン点眼液
皮膚病治療薬 アクアチム クリーム1%

卒業した薬
抗ウイルス薬 ゾビラックス→アシロベック錠200(G)
痛風治療剤 ザイロリック錠→アロチーム錠(G)
肝臓疾患用剤 グリチロン錠
アレルギー性疾患治療剤 アレロック錠5
止瀉、整腸剤 ミヤBM細粒(下痢時に自己調整)
制酸剤 重質酸化マグネシウム(便秘時に自己調整)
免疫抑制剤 ネオーラル(2009/4/2卒業)
利尿剤 ラシックス(2009/5/14卒業)
骨粗しょう症治療薬 ダイドロネル錠(2008/6/23卒業)
副腎皮質ホルモン(ステロイド) プレドニン錠(2009/9/16卒業、11/11/21に再度使うが、11/12/21卒業)
化学療法剤 バクタ錠(2009/9/16卒業、11/11/21に再度使うが、11/12/21卒業)
アレルギー性疾患治療剤 アレグラ錠(2008/7/22卒業)
強心剤 ノイキノン錠(2009/4/2卒業)
アレルギー性疾患治療剤 ポララミン錠2mg
催眠鎮静剤 マイスリー錠5mg
皮膚病治療薬(ステロイド含む) フルメタ軟膏(2011/12/21から中止)
皮膚病治療薬(ステロイド含む) テラ・コートリル軟膏(2011/11/21から中止)
皮膚炎用薬 レスタミンコーワクリーム(2011/11/21から中止)
皮膚病治療薬(ステロイド含む) ロコイド軟膏0.1%(2011/12/2から中止
角膜治療薬 フラビタン点眼液(2011/5/12からジクアスに変更)
抗菌点眼薬 ガチフロ点眼薬(適宜、ほとんど使わない)
ドライアイ治療薬 ソフトサンティア(2008/5/14卒業)
皮膚保護剤 親水軟膏(2009年末、卒業)
真菌症治療用抗生物質 ファンギゾン(うがい薬)(2009/10頃、卒業)



禁止事項、及び、注意点
(2012年1月現在:移植から5年時点。現在、2013年はタバコ以外、解禁)
食べられないモノ(食べられなかったモノ) 生卵、魚卵など(2009/6、自己責任で解禁。弱い下痢をしたが、これによるものかは不明)
   納豆(2009/4/5、自己責任で解禁。おいしかった)
   ヨーグルト(2009/8、自己責任で解禁したが、時々、腹を壊すので2010年現在、中止中)
   きのこ(2009/6、自己責任で解禁)
   グレープフルーツ(免疫抑制剤の血中濃度を上げるのでダメ。とはいえ、元々、好んで食べないため影響ナシ)
   調理後2時間以上経った食品(かなり緩和)
   カビを含むチーズ(ブルーチーズなど)(食べる習慣ナシ)
   遺伝子組み換え食品(知らずに食べている)
古い建物に近づいたり、土を触ること アスペルギウス(カビ)やクロストリジウム(真正細菌)が存在し、危険(注意はしている)
サイトメガロウイルス 体内にごく一般的に存在するが、免疫力が弱っていると肺炎や膀胱炎を引き起こすので危険(同上)
直射日光 弱った皮膚表面が傷つきやすく、発疹等の原因に(2009年から慣らし、10年以降は日焼け止めをしつつ、普通にアウトドアを行なっている)
人込み 様々な感染症の危険性大。(2009年から徐々に解禁。ただし、気になる時はマスクを着用)
ペットとの触れ合い 様々な感染症の危険性大。(2009年から解禁し、愛犬との散歩を実行中)
タバコの煙 肺機能を脅かすため、危険
温泉、公衆浴場 酸性の強い温泉以外であればOK


長くて辛かった入院の記録(2006年6月〜2007年5月)

2006年6月   7月   8月   9月
1日 入院,マルク(1回目)
5 CVカテーテル術行なう
6 第1回化学療法開始
7 赤血球輸血(2回目)
12 赤血球輸血(3)
マルク(2)
15 血小板輸血(1回目)
16 赤血球輸血(4)
17 血小板輸血(2)
19 血小板輸血(3)
マルク(3)
20 第1回化学療法終了
21 血小板輸血(4)
23 血小板輸血(5)
25 血小板輸血(6)
26 赤血球輸血(5)
骨髄バンクに患者登録
27 血小板輸血(7)
 
3日 赤血球輸血(6)
5 マルク(4)
10 マルク(5)
11 第2回化学療法開始
12 血小板輸血(8)
15 血小板輸血(9)
16 赤血球輸血(7)
17 血小板輸血(10)
18 第2回化学療法終了
マルク(6)
19 血小板輸血(11)
20 入院50日目
21 血小板輸血(12)
22 赤血球輸血(8)
23 血小板輸血(13)
24 赤血球輸血(9)
マルク(7)
25 血小板輸血(14)
27 血小板輸血(15)
赤血球輸血(10)
29 血小板輸血(16)
31 血小板輸血(17)
 
1日 赤血球輸血(11)
2 血小板輸血(18)
3 発熱
4 個室へ引っ越し
血小板輸血(19)
5 赤血球輸血(12)
6 血小板輸血(20)
8 血小板輸血(21)
マルク(8)
11 胃内視鏡検査
血小板輸血(22)
外泊(〜13日)
14 4人部屋へ引っ越し
15 血小板輸血(23)
18 血小板輸血(24)
赤血球輸血(13)
ドナー1人目みつかる
21 第3回化学療法開始
血小板輸血(25)
23 血小板輸血(26)
ドナー2人目みつかる
24 赤血球輸血(14)
25 血小板輸血(27)
26 赤血球輸血(15)
27 血小板輸血(28)
28 ドナー3人目みつかる
29 血小板輸血(29)
30 第3回化学療法終了
赤血球輸血(16)
31 血小板輸血(30)
マルク(9)
 
2日 血小板輸血(31)
4 血小板輸血(32)
赤血球輸血(17)
6 血小板輸血(33)
赤血球輸血(18)
8 入院100日目
血小板輸血(34)
ドナー4人目みつかる
10 血小板輸血(35)
12 血小板輸血(36)
14 血小板輸血(37)
15 赤血球輸血(19)
16 血小板輸血(38)
18 血小板輸血(39)
20 血小板輸血(40)
22 血小板輸血(41)
赤血球輸血(20)
外泊(〜24日)
25 血小板輸血(42)
27 血小板輸血(43)
マルク(10)
29 血小板輸血(44)
外泊(〜10/1)

10月   11月   12月   2007年1月
2日 血小板輸血(45)
赤血球輸血(21)
4 第4回化学療法開始
5 血小板輸血(46)
7 血小板輸血(47)
9 血小板輸血(48)
赤血球輸血(22)
11 血小板輸血(49)
12 ドナー5人目みつかる
13 第4回化学療法終了
血小板輸血(50)
赤血球輸血(23)
15 血小板輸血(51)
16 赤血球輸血(24)
17 血小板輸血(52)
19 血小板輸血(53)
21 血小板輸血(54)
赤血球輸血(25)
23 血小板輸血(55)
25 血小板輸血(56)
暖房が短時間入る
27 血小板輸血(57)
マルク(11)
28 入院150日目
29 血小板輸血(58)
30 赤血球輸血(26)
 
1日 血小板輸血(59)
1人のドナーに絞り込み、最終同意求める
4 血小板輸血(60)
7 血小板輸血(61)
9 マルク(12)
10 血小板輸血(62)
外泊(〜12日)
12 初雪
CVカテーテル詰まる
13 血小板輸血(63)
息子がドナーだと判明
14 血小板輸血(64)
赤血球輸血(27)
15 血小板輸血(65)
CVカテーテル術行なう
16 赤血球輸血(28)
17 血小板輸血(66)
外泊(〜19日)
20 第5回化学療法開始
血小板輸血(67)
23 血小板輸血(68)
24 赤血球輸血(29)
25 第5回化学療法終了
血小板輸血(69)
26 血小板輸血(70)
27 マルク(13)
28 血小板輸血(71)
29 赤血球輸血(30)
30 血小板輸血(72)
 
2日 血小板輸血(73)
4 血小板輸血(74)
赤血球輸血(31)
6 血小板輸血(75)
7 赤血球輸血(32)
8 血小板輸血(76)
10 血小板輸血(77)
12 血小板輸血(78)
14 血小板輸血(79)
16 血小板輸血(80)
17 入院200日目
18 血小板輸血(81)
赤血球輸血(33)
20 末梢血幹細胞採取1日目
21 末梢血幹細胞採取2日目
22 赤血球輸血(34)
23 血小板輸血(83)
24 血小板輸血(84)
25 ヒックマンカテーテル挿入術
血小板輸血(85)
27 マルク(14)
28 血小板輸血(86)
31 血小板輸血(87)
赤血球輸血(35)
 
3日 血小板輸血(88)
大部屋から個室へ移動
筋力測定1回目
4 発熱、前処置開始
5 発熱胸部レントゲン撮影
血小板輸血(89)
6 発熱血小板輸血(90)
赤血球輸血(36)新血液型となるO型を輸血
8 血小板輸血(91)
9 血小板輸血(92)
10 無菌室へ移動
赤血球輸血(37)
免疫抑制剤、点滴開始
11 末梢血幹細胞移植
(1日目)
血小板輸血(93)
12 末梢血幹細胞移植
(2日目)
赤血球輸血(38)
13 血小板輸血(94)
14 血小板輸血(95)
15 発熱血小板輸血(96)
赤血球輸血(39)
16 発熱血小板輸血(97)
17 発熱血小板輸血(98)
18 発熱血小板輸血(99)
赤血球輸血(40)
19 血小板輸血(100)
20 発熱
血小板輸血(101,102)
赤血球輸血(41)
21 発熱血小板輸血(103)
23 発熱血小板輸血(104)
24 無菌室脱出、8西に戻る
赤血球輸血(42)
25 発熱
27 発熱
29 胸部レントゲン撮影
筋力測定2回目
30 皮膚生検術
31 マルク(15)胸部CT撮影

2月   3月 4月   5月
4日 咳が出始める(〜3/30頃まで苦しめられる)
入院250日目
個室から大部屋へ移動
6 胸部レントゲン撮影
8 病院食3食を半量で再開
13 胸部レントゲン撮影
14 筋力測定3回目
19 免疫抑制剤が内服へ変更
ネオーラル1日80mg
21 ネオーラル1日60mgへ
23 ネオーラル1日40mgへ
25 ネオーラル1日20mgへ
26 発熱
27 発熱
胸部レントゲン撮影
筋力測定4回目
28 発熱
1日 マルク(16)
2 発熱
ネオーラル1日40mgへ
3 発熱
4 発熱
5 発熱
CVカテーテル挿入
ヒックマン抜取
胸部レントゲン撮影
7 胸部CT撮影
12 ネオーラル1日20mgへ
筋力測定5回目
15 ネオーラル、ナシへ
19 胸部レントゲン撮影
27 入院300日目
胸部CT撮影
筋力測定6回目
29 肺内視鏡検査(1)
マルク(17)
30 発熱胸部レントゲン撮影
31 発熱
 
1日 発熱胸部レントゲン撮影
2 発熱胸部レントゲン撮影
3 発熱
4 発熱
6 発熱胸部レントゲン撮影
7 発熱
9 眼科受診
11 胸部レントゲン撮影
ネオーラル1日30mgで再開
13 ステロイド剤プレドニン1日30mgで開始
14 血糖値測定開始
15 CVカテーテル詰まり、大苦戦ののち復旧
16 胸部CT撮影
17 筋力測定7回目
18 血糖値測定終了
19 胸部レントゲン撮影
20 肺内視鏡検査(2)
23 胸部レントゲン撮影
24 眼科受診
プレドニン1日20mgに減量
 
1日 プレドニン1日17.5mgに減量
3 筋力測定8回目
5 外泊(〜6日)
8 胸部CT撮影
プレドニン1日15mgに減量
発疹(頭部と背中)
10 マルク(18)
11 CVカテーテル抜取
外泊(〜13日)
15 筋力測定9回目
16 眼科受診
21 プレドニン1日12.5mgに減量
胸部レントゲン撮影
22 尿量計測ナシに
23 血液製剤グロベニン投与
筋力測定10回目
26 退 院

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